Dia da Síndrome de Down

Hoje, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome International, em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem.

A síndrome de Down não é um defeito nem uma doença. No Brasil acontece em 1 a cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O distúrbio genético, causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente, tem o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. Mesmo com o trabalho de associações como a APAE e Mais 1, ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as raças e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.

Há poucas décadas um filho com Síndrome de Down era objeto de preocupações - e algumas vezes de vergonha - da família, vivendo não raro em reclusão, aguardando um fim que se considerava próximo, pois os portadores de SD podem ter maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide. Graças aos avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores de SD aumentou muito. Em 1947 era de 12 e 15 anos, já em 1989 subiu para 50 anos, sendo que atualmente é comum chegarem aos 60, 70 anos, semelhante à da população em geral. Com apoio para seu desenvolvimento e a inclusão em todas as esferas da sociedade, as pessoas com síndrome de Down têm rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, escrevendo livros, se casando e até chegando à universidade.

Algumas características são comuns nos portadores: hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais “molinho”), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física (olhos amendoados, prega palmar transversal única, dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa, pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé).

DICA:

* AfterLife - Assista a esse filme, um exemplo de superação.

* O guardião de memórias - um livro que aborda o tema de forma drástica, vale apena conhecer a história